Helebor,
Développer les soins palliatifs

Qu’entend-on par soins palliatifs ?

La médecine palliative est une médecine pluridisciplinaire, destinée à soulager les douleurs physiques ainsi que les souffrances psychologiques et spirituelles, des personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Les soignants en soins palliatifs s’occupent également des proches aidants. De multiples intervenants travaillent étroitement ensemble : médecins, infirmiers, psycho- logues, assistants sociaux, kinésithérapeutes, accompagnants bénévoles… La vocation de la démarche palliative est de faire entrer de l’humanité et de la vie, que ce soit à l’hôpital, au domicile, mais aussi dans les Ehpad et cela, quel que soit le stade de la maladie.

Comment est venue l’idée de créer ce Fonds de dotation ?

Suite à une expérience personnelle marquante, j’ai décidé de quitter progressivement mes fonctions de directrice marketing dans les cosmétiques pour me consacrer aux soins palliatifs au sein de l’ASP Fondatrice. Pendant douze ans, j’ai ainsi accompagné chaque semaine des personnes gravement malades ainsi que leurs proches. Puis, j’ai eu envie de créer ma propre structure en concevant un modèle unique en France, le Fonds pour les soins palliatifs devenu aujourd’hui HELEBOR

Quelle est sa mission ?

J’ai pris conscience que les soins palliatifs, bien qu’ils soient un sujet sociétal majeur, restent méconnus et manquent de moyens pour se développer. Certes, l’État en finance une partie pour créer des structures, former et rémunérer les soignants, mais tout le volet accompagne- ment, qualité de vie, projets de vie, n’est pas pris en charge. En se positionnant comme un trait d’union entre des partenaires financeurs, des particuliers qui veulent s’engager et les structures qui agissent, HELEBOR permet de créer et développer des projets innovants qui participent à l’amélioration de la qualité de vie des personnes nécessitant des soins palliatifs et de leurs proches. Il est un facilitateur et un accélérateur de projets.

Comment agissez-vous concrètement ?

HELEBOR travaille avec les équipes soignantes pour faire émerger des idées. Il permet ainsi l’amorçage de projets qui améliorent la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs  proches. HELEBOR assure, pendant 3 ans maximum, une démarche globale d’accompagnement des projets, pour les essaimer ensuite en région. Il s’appuie sur l’expertise de son comité scientifique et fait valider les projets par le conseil d’administration.

Avez-vous des exemples ?

Pour développer la biographie hospitalière en France, nous avons monté un partenariat avec l’association Passeurs de mots, passeurs d’histoires. L’expertise d’HELEBOR permet de favoriser le développement de ce magnifique projet de vie, gratuit pour le patient, dans davantage de structures. Autre exemple, nous avons travaillé avec la Casspas (Coordination de l’accompagnement en soins palliatifs angevine) pour créer un guide départemental compilant toutes les ressources soins palliatifs existantes. Puis ce travail formidable nous a donné l’idée de créer des guides régionaux, que nous avons conçus sur le même modèle et qui sont réactualisés tous les 2 à 3 ans. Nous avons développé 110 projets depuis la création d’HELEBOR et je vous invite à consulter notre site internet pour les découvrir.

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